"Kistik fibroz" xəstəliyindən əziyyət çəkən anaların üsyan dolu növbəti müraciəti
Biz bu müraciəti artıq yorğun və ümidsiz bir halda bütün Dövlət orqanlarına, aparatlarına, dövlət və qeyri dövlət kömək təşkilatlarına hətda hər bir Azərbaycan vətəndaşına ünvanlayırıq. Dəfələrlə adiyatı orqanlara, müxtəlif vəzifəli dövlət adamlarına, sığorta şirkətinə, fondlara vəziyyətimizlə bağlı müraciətlər etməyimizə baxmayaraq bizə heç bir yerdən əl uzadan olmur. Xəstəlik barədə qısaca məlumat verək ki, bizim övladlarımız genetik xəstəlik olan "kistoz fibroz" xəstəliyindən əziyyət çəkir. Bu xəstəlik daimi həkim nəzarətində olmalı və davamlı müəyyən dərman pereparatlarını (Ventolin nebules, Kreon 10.000 ve 25.000 (xəstələrin ehtiyaclarına görə dəyişir) ursofalk ( ursoactive) Dekas plus softgels ,liquid ( xəstələrin yaşlarına görə dəyisir ) naxl 0,9% hipotonik , pulmazin, nebulazer cihazi və s. ) qəbul etməli olan bir ağ ciyər xəstəliyidir.
Dərmanlar baha olduğu üçün bütün dünya ölkələrində bu xəstəliyin dərmanları xəstə ölkə vətəndaşlarına aylıq həkim təyinatı əsasında pulsuz verilir. Bizdə isə belə bir imkan yoxdur.
Bahalı olması bir yana bəzi vacib dərmanlar ümumiyyətlə Azərbaycanda yoxdur, gətirilmir. Məsələn : pulmazyme.
Övladlarımızın dərmanlarını almaq üçün baş vurduğumuz heç bir sığorta şirkəti genetik xəstəlik olduğu üçün müraciətimizi qəbul etmir.
Ümidimiz yanvar ayında olacaq sağlıq sğortasına idi ki, onu da bildirirlər ki, xəstələr xəstəxana vəziyyətinə düşəndən sonra orada yatdığı müddətdə dərmanları dövlət tərəfindən ödəniləcək.
Biz bu sığorta lahiyəsini hazırlayan bütün səhiyyə aparatlarına üzümüzü tutub soruşuruq - " Olmaz mı ki, dərmanlar xəstələrə xəstəxanaya düşüləcək vəziyyətə çatmamışdan qabaq verilsin, onlar heç o xəstəxanada yatılacaq vəziyyətə düşməsinlər ? Bilirsiniz mi ki, bu xəstələrin xəstəxana şəraitində yaşaması belə onların həyatı üçün nə qədər təhlükəlidir ?"
Bəs belə olduğu halda, bir dövlətin səhiyyə nazirliyi bizə hansı köməyi göstərə bilir ?
- uşaqlarımızın yaşamağı üçün dərman vermir.
- müalicəsi üçün xəstəxana ayırmır. ( reabilitasiya mərkəzi)
- heç olmasa lazım olan dərmanları öz pulumuzla almağımıza kömək olsun deyə lazımı dərmanları xaricdən idxal etmir.
Bizim bu dəfəki müraciətimiz xəstə uşaqların analarının adından bütün dövlət aparatınadır : " Uşaqlarımızı yaşatmaq üçün bizə bir yol göstərin. Bəlkə bizim bilmədiyimiz ancaq problemlərimizi həll edəcək, sizin bildiyiniz bir dövlət qurumu var. Həmçinin əlavə olaraq bir ricam var - "maraqlanın görün hazırki vəziyyətdə mövcud olan orta aylıq əmək haqqı ilə ( minumum əmək haqqı alanlar belə var ) 1 xəstənin 1 aylıq dərmanlarını təmin etmək mümkündürmü ?"
"SAĞLIĞINDA QİYMƏT VERİN, İNSANLARA". Bu uşaqlar bir dövlətin, bir millətin gələcəyidir.
Sonda üzümüzü tutub bu xəbəri oxuyan bütün oxuculara xahiş edirik ki, səsimizi duyurmaq üçün aşağıda qeyd olunan "link"dən imza kampanyamıza kömək edəsiniz".
Azərbaycan Respublikasınınbirinci vitse prezidenti,
birinci xanım Mehriban Əliyevaya
«Kistoz fibroz» xəstəliyindən əziyyət çəkən uşaqların anaları tərəfindən
Ərizə
Hörmətli, Mehriban xanım!
Biz sizdən çıxılmaz vəziyyətdə qalan Azərbaycan xanımı kimi, bir ana kimi kömək gözləyirik.
Bildiririk ki, bizim övladlarımız genetik xəstəlik olan «kistoz fibroz «xəstəliyindən əziyyət çəkirlər. Bu xəstəlik daimi həkim nəzarətində olmalı və davamlı müəyyən dərman pereparatlarını qəbul etməli olan bir xəstəlikdir. Xəstəliyin əsas dərmanı «pulmazyme»dir ki, bu dərman Azərbaycanda satılmır və xaricdə davamlı almağa maddi imkanımız kifayət etmir. Belə ki, bu dərmanın aylıq ( 30 ədəd ampul) Türkiyədən almaq üçün 865 AZN pul tələb olunur, həmçinin gətirtmək xərcləri də əlavə. Bu dərman olmadan isə xəstələrin həyatı ciddi təhlükəyə girir. Ondan başqa isə bahalı antibyotiklər, daimi pulmonoloq, qastroenteroloq,endokrinoloq, fizyoterapeft, nəzarətində olmaq və digər muayinələr hamısı pul tələb edən uzun müddətli çətin proseslərdir.
Ventolin nebules, Kreon 10.000 ve 25.000 (xəstələrin ehtiyaclarına görə dəyişir) ursofalk ( ursoactive) Dekas plus softgels ,liquid ( xəstələrin yaşlarına görə dəyisir ) naxl 0,9% hipotonik ,nebulazer cihazi və s.
Dərmanlar baha olduğu üçün bütün dünya ölkələrində bu xəstəliyin dərmanları xəstə ölkə vətəndaşlarına aylıq həkim təyinatı əsasında pulsuz verilir. Bizdə isə belə bir imkan yoxdur.
Övladlarımızın dərmanlarını almaq üçün bir neçə dəfə Change.orq saytında petissiya başladib imza topladıq , aidiyyatı üzrə dəfələrlə məktublar yazdiq lakin heç bir nəticə almadıq ,və baş vurduğumuz şirkətlər genetik xəstəlik olduğu üçün müraciətimizi qəbul etmir.
Bu səbəblə sizdən Azərbaycan xanımı kimi, bir ana kimi xahiş edirik yanvar ayından ölkə vətəndaşlarının tibbi sığortasında bizim övladlarımızın dərmanlarının aylıq dövlət hesabına alınmasına köməkdarlıq edəsiniz.
Övladlarımızın yaşamağı üçün sizdən başqa çarəmiz yoxdur.
Müraciətimizə baxılması üçün göstəriş verəcəyinizi ümüd edərək əvvəlcədən öz minnətdarlığımızı bildiririk.
[13:05, 24.01.2020] Dönməz Zəngilansız: " Sağlığında qiymət verin insanlara "
"Kistik fibroz" xəstəliyindən əziyyət çəkən anaların üsyan dolu növbəti müraciəti.
Biz bu müraciəti artıq yorğun və ümidsiz bir halda bütün Dövlət orqanlarına, aparatlarına, dövlət və qeyri dövlət kömək təşkilatlarına hətda hər bir Azərbaycan vətəndaşına ünvanlayırıq. Dəfələrlə adiyatı orqanlara, müxtəlif vəzifəli dövlət adamlarına, sığorta şirkətinə, fondlara vəziyyətimizlə bağlı müraciətlər etməyimizə baxmayaraq bizə heç bir yerdən əl uzadan olmur. Xəstəlik barədə qısaca məlumat verək ki, bizim övladlarımız genetik xəstəlik olan "kistoz fibroz" xəstəliyindən əziyyət çəkir. Bu xəstəlik daimi həkim nəzarətində olmalı və davamlı müəyyən dərman pereparatlarını (Ventolin nebules, Kreon 10.000 ve 25.000 (xəstələrin ehtiyaclarına görə dəyişir) ursofalk ( ursoactive) Dekas plus softgels ,liquid ( xəstələrin yaşlarına görə dəyisir ) naxl 0,9% hipotonik , pulmazin, nebulazer cihazi və s. ) qəbul etməli olan bir ağ ciyər xəstəliyidir.
Dərmanlar baha olduğu üçün bütün dünya ölkələrində bu xəstəliyin dərmanları xəstə ölkə vətəndaşlarına aylıq həkim təyinatı əsasında pulsuz verilir. Bizdə isə belə bir imkan yoxdur.
Bahalı olması bir yana bəzi vacib dərmanlar ümumiyyətlə Azərbaycanda yoxdur, gətirilmir. Məsələn : pulmazyme.
Övladlarımızın dərmanlarını almaq üçün baş vurduğumuz heç bir sığorta şirkəti genetik xəstəlik olduğu üçün müraciətimizi qəbul etmir.
Ümidimiz yanvar ayında olacaq sağlıq sğortasına idi ki, onu da bildirirlər ki, xəstələr xəstəxana vəziyyətinə düşəndən sonra orada yatdığı müddətdə dərmanları dövlət tərəfindən ödəniləcək.
Biz bu sığorta lahiyəsini hazırlayan bütün səhiyyə aparatlarına üzümüzü tutub soruşuruq - " Olmaz mı ki, dərmanlar xəstələrə xəstəxanaya düşüləcək vəziyyətə çatmamışdan qabaq verilsin, onlar heç o xəstəxanada yatılacaq vəziyyətə düşməsinlər ? Bilirsiniz mi ki, bu xəstələrin xəstəxana şəraitində yaşaması belə onların həyatı üçün nə qədər təhlükəlidir ?"
Bəs belə olduğu halda, bir dövlətin səhiyyə nazirliyi bizə hansı köməyi göstərə bilir ?
- uşaqlarımızın yaşamağı üçün dərman vermir.
- müalicəsi üçün xəstəxana ayırmır. ( reabilitasiya mərkəzi)
- heç olmasa lazım olan dərmanları öz pulumuzla almağımıza kömək olsun deyə lazımı dərmanları xaricdən idxal etmir.
Bizim bu dəfəki müraciətimiz xəstə uşaqların analarının adından bütün dövlət aparatınadır : " Uşaqlarımızı yaşatmaq üçün bizə bir yol göstərin. Bəlkə bizim bilmədiyimiz ancaq problemlərimizi həll edəcək, sizin bildiyiniz bir dövlət qurumu var. Həmçinin əlavə olaraq bir ricam var - "maraqlanın görün hazırki vəziyyətdə mövcud olan orta aylıq əmək haqqı ilə ( minumum əmək haqqı alanlar belə var ) 1 xəstənin 1 aylıq dərmanlarını təmin etmək mümkündürmü ?"
"SAĞLIĞINDA QİYMƏT VERİN, İNSANLARA". Bu uşaqlar bir dövlətin, bir millətin gələcəyidir.
Sonda üzümüzü tutub bu xəbəri oxuyan bütün oxuculara xahiş edirik ki, səsimizi duyurmaq üçün aşağıda qeyd olunan "link"dən imza kampanyamıza kömək edəsiniz".
